Source URL: http://www.guangming.com.my/node/43577紅斑狼瘡是一種由於自身免疫介導的風濕性疾病，由於絕大多數紅斑狼瘡侵犯年輕女性，10個病人中9女1男，而且多發生於16至45歲的年齡段，所以人們將紅斑狼瘡稱為愛“咬”女性的“狼”。
為甚麼紅斑狼瘡用“狼”來起名呢？其實在古希臘，“狼瘡”最早是用於描述一種後來被證實為“皮膚結核”的疾病。那時人們不認識結核，更沒有抗結核藥，這種皮膚結核發病幾個月就死亡。
就像被狼咬傷形成的膿瘡一樣，由於那時沒有抗生素，被狼咬傷的膿瘡多在幾個月內全身受感染死亡。後來，人們又發現一種臉上起紅斑的病，也是發病幾個月就會死亡，因此命名為“紅斑狼瘡”，以表示此病的凶險程度。
如今發現，紅斑狼瘡並不只是侵犯皮膚，而是可累及全身各個髒器。因此，紅斑狼瘡的表現複雜多樣，有些臉上出現紅斑，有些表現為關節炎，有些表現為腎炎水腫等等，容易被誤診或漏診而延誤治療。
紅斑狼瘡的皮疹多長在暴露於陽光的部位，其中以臉上紅斑最為常見，稱為蝶形紅斑。初發病者，臉上突然長出大片大片厚厚的紅色皮疹，令人感覺有被毀容的跡象，這對於年輕女性來說，是件非常傷心的事。不時有紅斑狼瘡病人自殺的案例，導致這些女孩精神崩潰的原因之一，是害怕失去青春失去美。
隨著紅斑狼瘡療效的明顯改善，前幾年我們就提出，“要讓紅斑狼瘡病人與健康人一樣長壽，與健康人一樣生兒育女，與健康人一樣享受人生。”留住青春留住美，是紅斑狼瘡病人享受人生的重要內容之一。
合理用藥防止卵巢功能衰竭
由於紅斑狼瘡與女性激素有關，所以卵巢功能衰竭以後可使病情減輕。在紅斑狼瘡療效很差的年代，曾經有個治療觀點，就是誘發卵巢功能衰竭，以利於控製病情，換取生命的長度。但在紅斑狼瘡預後很好的今天，以卵巢換壽命的代價顯得太過沉重。
卵巢功能是女性青春魅力的主要源泉，卵巢功能衰竭意味著提早進入更年期。可是，目前用於治療紅斑狼瘡的主要藥物環磷西先胺，其主要副作用之一就是損害卵巢功能；對紅斑狼瘡有效的中藥雷公藤，也有很強的卵巢毒性。如果使用環磷西先胺治療紅斑狼瘡，而沒有對卵巢功能進行監控，近半數的病人在達到病情緩解之前，將出現卵巢功能衰竭。
雷公藤製劑的卵巢毒性更強，用藥半年，大約一半的病人出現卵巢功能衰竭。所以，權衡利弊，我們反對用雷公藤治療育齡期的紅斑狼瘡患者。不過，對於更年期以後的老年紅斑狼瘡患者，雷公藤倒是一個很好的選擇。
用環磷西先胺治療的病人，需要注意月經情況。如果月經量減少或過期，需要告訴醫生，檢查血液中的性激素水平，以判斷是否卵巢功能受到損害。如果性激素水平發生異常，及時調整治療，可以避免卵巢功能衰竭。但如果忽略這一現象，將會造成終身的遺憾。
激素影響體形只是暫時現象
激素可引起身體發胖，而且激素導致脂肪沉積的部位，正是健美身材最忌諱的部位：腹部脂肪沉積導致腰圍增大；面部肥胖稱為滿月臉；肩背部脂肪增多稱為水牛背。但是激素又是治療紅斑狼瘡的基本藥物，幾乎所有中、重型的紅斑狼瘡患者都需要用激素治療。因此，患紅斑狼瘡的女性最無奈的用藥就是激素。
近十年來，醫學界已逐漸認識到，延長激素療程和過份依靠激素治療紅斑狼瘡弊大於利。現在激素治療紅斑狼瘡的療程已明顯縮短。過去紅斑狼瘡患者需要終身使用激素，而今有不少病人可以在一兩年內停用激素。
因此，激素影響體形隻是暫時現象，紅斑狼瘡病人隻要找到好的風濕免疫科醫生，就不需太過擔心激素的副作用，不必擔心體形改變。
躲開陽光有助治療
大多數紅斑狼瘡的皮疹長在暴露於陽光的部位，其中以臉上紅斑最為常見，患者切忌亂搽外用藥膏。更重要的是，有皮疹的紅斑狼瘡患者一定要避免日曬。如果能避開陽光和紫外線，經過恰當的治療後，多數病人在1個月內皮疹開始減輕，3至6個月皮疹可以完全消退。
陽光可使紅斑狼瘡的皮疹加重，醫學上稱之為“光敏感”。光敏感通常是由日光中的紫外成份（UVA，UVB，UVC）造成。患者隔著玻璃窗仍可被曬傷，因為玻璃窗不能濾過長波紫外線。具有反射性的地面，如沙地、雪地及混凝土地麵均可增加紫外線輻射。因此，紅斑狼瘡病人應避免白天到雪山或海灘活動。
在陰天的中午外出時也需要用防曬霜，因為紫外線UVA可以穿過雲層，陰天的雪山或海灘同樣對紅斑狼瘡有害。
最繁單的防護措施是：減少在上午10點到下午4點的室外活動，如果這段時間要到室外活動，最好戴帽子、穿長衫長褲，用防紫外線傘，減少暴露，並在暴露的部位使用防曬霜。除日光以外，電焊、複印機、投影燈等均可產生紫外線，長時間接觸也可能導致狼瘡加重。而日常使用的電燈和白色熒光燈對紅斑狼瘡沒有影響。
紅斑狼瘡症患者指南
★生活方式
1. 出門之前須擦防曬油（ 防曬指數至少45）。
2. 出門要撐雨傘、戴帽子或穿長袖衣裳，以防陽光。
3. 多休息。
★藥物
1. 遵循醫生配給的藥方。
2. 醫生沒有指示，勿停止服藥。
3. 勿將藥物和其他不明藥物混合服用，以免產生排斥作用。
4. 不要服用口服避孕藥。
★跟進治療
1. 準時赴院看診，以監查病情。
2. 遵從醫生的指示。
★飲食管理
1. 保持健康和均衡的飲食習慣。
2. 飲食要低鹽、低糖、低脂肪。
3. 攝取足夠的鈣質和維生素D。
＊若有任何疑問，宜聯絡協會秘書處。
大馬紅斑狼瘡症協會
Malaysian SLE Association
地址：3rd Floor, Bangunan Sultan Salahuddin Abdul Aziz Shah 16, Jalan Utara, 46200 Petaling Jaya, Selangor.
電話：03 79577672
傳真：03 79570407
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電郵：pslem@streamyx.com／pslemhq@gmail.com
★辦公時間
週一至週五：10am-6pm
週六：預約
‧檳城分會
資訊與輔導中心（ Information & Counselling Centre）
地址：CO-13-GF, Kompleks Masyarakat Penyayang, Jalan Utama, 10460 Pulau Pinang.
電話：04 228-7672
傳真：04 228-7672
電郵：pslempg@tm.net.my
★辦公時間
週一至週六：10am-3pm
‧山打根分會
手機：016-8183619（Ms. Monita Cheong）
電郵：monitpat@streamyx.com
手機：012-8133338（Ms. Jean Chan）
電郵：jccf_wnib@yahoo.com
你知道嗎？
自我檢測SLE
如果你有以下症狀……
SLE一般的症狀有疲倦、消瘦、發燒、厭食、肌肉酸痛、頭痛、淋巴腺發大等。如果你有超過4種以下症狀，就要進行進一步的檢查：
‧臉頰部出現紅斑，例如形狀類似一隻蝴蝶。
‧圓盤狀狼瘡，例如皮膚出現圓盤狀的皮疹。
‧對陽光敏感，例如曝曬之後，皮膚的反應強烈。
‧口腔內潰瘍時常發作，不易治癒。
‧多發性關節痛或關節炎。
‧尿蛋白超過每天0.5克或出現圓柱體。
‧神經或精神異常。
‧肋膜炎或心包膜炎。
‧白血球減少或血小板減少或溶血性貧血。
‧血液中出現DNA或SM抗體（自體抗體），或梅毒血清反應為陽性或紅斑狼瘡細胞（LE cell）陽性，抗核抗體（ANA）陽性。
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